Il presidente Antonio Mazzeo in occasione della giornata internazionale: “Sosteniamo con forza chi è impegnato nel diffondere la conoscenza di questa grave sindrome e nello stimolare la ricerca scientifica per arrivare a una diagnosi precoce”
Firenze – Palazzo del Pegaso, sede del Consiglio Regionale, si è illuminato ieri, 22 novembre, di rosso per rispondere all’appello di AIdel22 – Associazione Italiana delezione cromosoma 22 che dal 2002 opera in Italia con l’intento di diffondere la conoscenza e stimolare la ricerca sulla Sindrome da delezione del cromosoma 22, più nota come Sindrome di DiGeorge, la più diffusa tra le malattie rare.
“L’adesione a questa campagna di sensibilizzazione, in occasione della giornata internazionale, è un messaggio chiaro di vicinanza ai cittadini con familiari affetti da questa grave patologia e allo stesso tempo di forte sostegno all’attività delle associazioni impegnate nel diffondere la conoscenza di questa particolare e grave sindrome. Il mondo della ricerca va stimolato e sostenuto per fare in modo che si possa arrivare presto a una diagnosi precoce”, ha dichiarato il presidente dell’Assemblea legislativa della Toscana, Antonio Mazzeo.
“La prevenzione e la ricerca – ha concluso il presidente Mazzeo – restano le armi più efficaci per scongiurare forme di patologia così aggressive e invalidanti e su questo le istituzioni pubbliche devono giocare un ruolo fondamentale di stimolo”.
La sindrome è causata da un difetto genetico che crea problemi di gravità variabile in una molteplicità di aree, ma in particolare in ambito velo-cardio-facciale. La diagnosi è difficile perché i sintomi possono essere anche molto sfumati e sfuggire all’attenzione, per poi manifestarsi con maggiore intensità nella generazione successiva: è per questo che negli ultimi vent’anni l’associazionismo ha provato a intervenire per dare impulso alla ricerca in modo da anticipare la diagnosi e permettere un percorso di vita assistito fin dalla nascita.
Per diffondere la conoscenza della patologia e sensibilizzare l’opinione pubblica, le associazioni collegate alla sindrome hanno individuato una data evocativa, il 22 novembre (22-11: 22 come il numero che individua il cromosoma coinvolto e 11 come quello che indica il frammento deleto), dedicata alla sindrome, chiedendo di illuminare di rosso, il colore della Sindrome a livello internazionale, monumenti ovunque riconoscibili. Per approfondire la conoscenza della Sindrome da delezione del cromosoma 22, si può visitare il sito www.aidel22.it